ALS Ice Bucket Challengek milioika biltzen ditu, baina gizon batek azaltzen du zergatik egiten duen hainbeste jende
ALS Ice Bucket Challengek milioika biltzen ditu, baina gizon batek azaltzen du zergatik egiten duen hainbeste jende
Anonim

ALS izotz-ontziaren erronka arrakasta birikoa bihurtu da, gutxienez, eta milioika bildu ditu errekorrei dagokienez, baina askok ez dakite zehazki ALS gorputzari zer egiten dion. Izotz-ur ontzi bat burura bota beharrean, gizon batek bere esperientzia azaltzea aukeratu zuen bere amak, ELAk hildakoa, zer bizi izan zuen ikusita.

Berak, Facebook-eko 1,2 milioi erabiltzaileren bideoekin batera, alboko esklerosi amiotrofikoaren nahaste neuromuskular hilgarriaren inguruan sentsibilizatzen ari da, Lou Gehrig-en gaixotasuna bezala ezagutzen dena. Urtero 5.600 pertsona ingururi diagnostikatzen zaie ELA, eta diagnostikoa egiten denetik bost urteko epean, biktimen ehuneko 90 hilko da. Bizi-itxaropen laburra ez da gaixotasunaren zatirik okerrena, baizik eta gorputzaren barruan nola agertzen den eta poliki-poliki garunak muskuluekin komunikatzeko duen gaitasuna hondatzen duen. Ikerketa funtsekin batera sentsibilizatzeko, beren buruak izotz ura botatzen duten bideoz grabatzen duten pertsonak, Facebook, Instagram edo beste sare sozialetako webguneetan argitaratzen dituztenak eta, ondoren, euren lagunei edo senideei 24 orduko epean gauza bera egiteko erronka egiten diete. eman 100 $ ALSri.

Duela bi aste eta erdi besterik ez, ALS erronkaren lehen bideoa 29 urteko Pete Frates unibertsitateko beisbol jokalari ohiak kargatu zuen, eta Justin Timberlake, Taylor Swift, LeBron James eta Jets NFL talde osoak arrazoin parte hartzera bultzatu zituen.. ALS Elkarteak eta bere 38 kapituluek 22,9 milioi dolar jaso dituzte dohaintzetan uztailaren 29az geroztik, iazko epe berean izandako 1,9 milioi dolarren aldean, eta dirua sartzen jarraitzen du. Bideoen aurretik, publiko orokorraren erdiak ez zuen sekula zer den jakin. ALS zen, eta orain 453. 210 emaile berrirekin, kontzientzia zabaltzeko modu ludiko eta esanguratsua bihurtu da.

"Oraintxe istorioak dio: ELA daukazu, izan denbora pixka bat, denbora luzez, baina edonola ere, amaiera beti berdina da. ALS beti irabazten du. Beraz, amaiera berridatzi ahal izateko, kontzientzia piztu behar dugu: dirua ", esan zuen Fratesek Life Story Foundation bideo batean.

Erronkak beste esanahi bat hartu zuen ALS biktima baten semearentzat, zeinak behartuta sentitu baitzen ALSA.org-i dohaintza emateaz gain gorputzarekin zer gertatzen den pausoz pauso azaltzera. Gaur egun, ez dago ELAren sendabiderik, eta Elikagaien eta Drogen Administrazioak gaixotasuna tratatzeko onartutako sendagai bakarrak bizpahiru hilabetez bakarrik luzatzen du biziraupena, onenean. ALS diagnostikatu zaien pazienteen ehuneko 10ek baino ez dute bizirik iraungo 10 urte edo gehiago; hala ere, ia kasu guztietan jendea azkenean arnas-gutxiegikeriaz hiltzen da, beren gorputza huts egin eta harrapatzen dutela oso jakitun den bitartean.

Ā«Imajinatu egun batean zure hankek funtzionatzeari uzten diotela. Senti ditzakezu, baina ezin dituzu mugitu, eta orduan eskuek eta besoak funtzionatzeari uzten diote, eta orain ezin zara batere mugitu, nahiz eta oraindik dena senti dezakezun. Beraz, azkuraren bat baduzu nonbait, pena ezin urratu. Giharrak min egiten bazaizkizu posizio berean luzaroan eserita egoteagatik, latza da ezer egin ezin izatea. Trabatuta zaude norbaitek zure gorputza mugitzen laguntzen ez badu behintzat ", esan zuen.

Askok gaixotasuna beren gorputzaren barruan preso izatearekin edo adimen guztiz funtzional batekin bizirik lurperatzearekin parekatu dute. Gaixotasunak bizkarrezurraren nerbio-zelulak erasotzen ditu, muskuluak atrofiatu eta funtzioa galtzen du, muskulu-mugimenduak eta hitz egiteko, irensteko eta azkenean arnasteko gaitasuna galduz. Guztiak paralisi osoa eta suntsitzailea dakar. Gaur egun ELAren zergatia ez da ulertzen, eta gaixotasunarekin lotura genetikoa dutenen ehuneko bosteko zati txiki bat dagoen arren, badirudi edonork jo dezakeela, baina dohaintza ugariak itxaropen berria eman diezaieke kaltetutakoei..

Gaiaren arabera ezaguna